Большая беда большой семьи

Фото: www.wetlkrai.ru

Знакомьтесь, это Александр, ему 11 лет. В многодетной семье Дружининых он самый старший. Имя Александр происходит от древнегреческих слов «алекс» - защищать и «андрос» - муж, мужчина, то есть «защитник людей», «защита мужественная». И мальчик вполне оправдывает данное ему имя.  «Саша у нас очень заботливый, - рассказывает мама, Ольга Дружинина, - он и дома о младших заботится, и мне по хозяйству помогает, с младшими водится. В школе всем помогает,  защищает».
а очень любит подвижные игры, бегать, прыгать, играть в войну… вот только мама не разрешает. У Саши врождённый порок сердца. С таким диагнозом в нашей стране рождаются тысячи детей, у большинства болезнь никаких проблем не вызывает и с возрастом исчезает сама собой. Так врачи говорили и семье Дружининых, когда ставили Саше этот диагноз.

- Приезжали кардиохирурги из Москвы, нас проверяли и сказали, что все пройдёт само собой. Саша будет расти и со временем болезнь отступит.
Родители успокоились, а болезнь и правда никак себя не проявляла, ежегодно проходили обследование, постепенно врачи начали говорить об улучшении. Для закрепления результата прописывали укрепляющие сердечную мышцу препараты. И главное условие - с самого рождения родителям необходимо было ограждать Сашу от физической нагрузки. Не позволять много бегать и прыгать, не разрешать кататься на велосипеде, не учить плавать, не давать много играть на улице с друзьями. Все то, что так любят мальчишки, для Саши всегда было под запретом.
- Нам очень тяжело было проследить, чтобы он не бегал. Он всегда был очень подвижным мальчиком. Носился по дому, по двору. В парк и вовсе прийти нельзя, он как видит горки, турники – бежит туда со всех ног. Как могли, огораживали от всего этого. И даже в школе учителей предупредили, по физкультуре у нас особая группа.
Сейчас Саша учится в третьем классе школы-интерната. В общеобразовательной ему было сложно. В первый класс пошёл в шестую школу. Но долго там не смог обучаться. Сказывалась большая нагрузка, мальчик быстро утомлялся, а в скором времени учителя стали жаловаться, что Саша на уроках задыхается. В классной комнате ему как будто не хватало воздуха.
- Он не мог высидеть несколько уроков. И тогда нам пришлось перейти в школу-интернат.
- Вам не предлагали обучение на дому?
- Предлагали, но некоторые занятия были обязательны для посещения. Такой вариант нам не подходил, и мы пошли в интернат. Программа там проще, и он справляется. Очень хорошие педагоги, знают его особенности, следят за тем, чтобы он не бегал на переменах и больше отдыхал.
В апреле этого года очередное УЗИ неожиданно показало ухудшение. Открытое овальное окошечко сердца увеличилось. Открытое овальное окно в сердце – это сквозное отверстие между предсердиями, через которое кровь во время сокращения сердечной мышцы из одного предсердия может забрасываться в другое. Данная аномалия может вызывать сбой в функционировании сердечно-сосудистой системы или лёгких из-за перепадов кровяного давления.
- Приезжали специалисты из Костромы, и мы повторно прошли УЗИ, результаты были еще хуже. Медики сказали, что необходима операция. Наши врачи добились квоты на операцию в московском центре, и уже 25 октября мы должны быть там.
Перед операцией необходимо 2-3 дня на осмотр. Потом ещё пара дней, чтобы дождаться выделения места в палате. Еще 10 дней потребуется на реабилитацию после операции. Все это время нужно где-то жить и есть. На это потребуется десятки тысяч рублей, которых у семьи с пятью детьми, где работает только глава семейства, просто нет. До операции осталась всего неделя, поэтому времени на поиски денег нет.
- Говорят, что там есть комната отдыха при больнице, 400 рублей в сутки. Для нас это очень дорого. Если честно, мы уже думали об отказе от оперирования. Но тогда будет хуже, врачи сказали, нужно делать обязательно. У него уже сейчас ухудшилось состояние. Тяжело стало подниматься по лестнице, даже на второй этаж, сильно устаёт, появляется одышка, начинают болеть ноги и появляется хромота. Сейчас ходим на осмотры. И в последнее время врачи диагностируют высокое давление в ногах, в то время как в руках, наоборот, низкое.
- Саша боится ехать в Москву?
- Говорит, давай скажи врачам, что я не поеду. Он у нас ещё очень любит младших братьев и сестру. Переживает, как они тут без нас останутся, тем более самый младший – Эльдар у нас тоже не здоров.
- Серьёзное заболевание?
- Генетическое, болезнь Олье.
Эта болезнь встречается крайне редко. Это расстройство характеризуется аномальным развитием костного скелета (дисплазия).  Болезнь Олье проявляется в виде нароста хряща в длинных костях рук и ног. Основные признаки болезни – аномально короткие или медленно растущие руки и ноги. Болезнь также препятствует правильному развитию костной ткани (окостенение).  Переломы являются обычным явлением у людей, страдающих этой болезнью
Сейчас Эльдару 1 год и 11 месяцев. Рост  - 78 сантиметров, в то время как средний рост здорового ребенка - 88-89 сантиметров.
- Родился совершенно здоровым. Рост при рождении - 56 сантиметров, в то время, когда остальные - 51-53. Все говорили, что вырастет высоким. Но кто бы мог подумать…
Проявляться болезнь начала не сразу. Сначала он долго не ходил. В полтора года мы пошли к неврологу, нам прописали курс уколов, после чего он пошел. Мы обрадовались, словно гора с плеч свалилась. Но, как оказалось, рано радовались. Нам был назначен рентген. Исследование выявило изменения в костях. Появились наросты на руках и ногах. Эльдар перестал расти. За год вырос только на два сантиметра. Летом мы ездили много раз в Кострому. Но так как болезнь очень редкая, там тоже не знают, что это такое и как лечить. Отправляют в Санкт-Петербургский детский ортопедический институт имени Турнера. Там смогут нам помочь. Туда мы должны были приехать на приём 26 октября. Но вызывают Сашу на операцию, нам придётся отложить поездку. Потом можно будет перезаписаться. Как приедем с Сашей, сразу поедем с Эльдаром.
- Страшно.
- Очень. И очень жалко. Эльдар совсем ещё малыш. Он сильно отличается от остальных детей: маленький, худой, не растёт, одни огромные глаза. Смотришь на него и слезы на глазах. А когда я его диагноз узнала, просто рыдала, не могла остановиться. С ним в Кострому тогда мама моя ездила, я просто не могла, сил не было. И подумать не могла, что такое может быть. Всегда жалела мамочек, у которых больные детки, и даже в сборах помогала. Но кто мог знать, что сама в такой ситуации окажусь.
Несмотря на то, что двое детей сильно больны, Ольга находит силы, чтобы улыбаться и радоваться достижениям своих пятерых детей.
- мне приходится держаться ради них. Если мне сейчас паниковать, то кто будет с ними. Я не могу их оставить, не имею права бросить, приходится держаться…прятать от них слезы, прятать свои страхи… Бывает совсем тяжко, муж вахтой в Москве работает,  я с детьми одна. Иногда сил нет, слезы сами текут, но я не могу их детям показывать, отвернусь, вытру слезы и снова улыбаюсь. Чтобы лишний раз их не расстраивать, дома есть правило – мы с мужем совсем не разговариваем в присутствии детей про их болезни.
Незачем их пугать, впереди операции, лечение, мы надеемся, что все у нас будет хорошо.

 
По теме
Эпизоотическая ситуация по особо опасным болезням животных в мире с 30 июня по 6 июля 2018 года. - Администрация Костромского района Управление Россельхознадзора по Костромской и Ивановской областям информирует о сложившейся эпизоотической ситуации по особо опасным болезням животных в мире с 30 июня по 6 июля 2018 года.
16.07.2018
«О выявлении недоброкачественного лекарственного препарата «Альбен® С» производства      OOО "НВЦ Агроветзащита" (Московская область)». - Администрация Костромского района Управление Россельхознадзора по Костромской и Ивановской областям извещает хозяйствующих субъектов, о приостановлении реализации лекарственного препарата «Альбен® С» (серия 101017, срок годности 10.2028),
13.07.2018
 
• В жаркие дни необходимо носить легкую, свободную одежду из натуральных тканей, обязательно надевать легкие головные уборы и носить с собой бутылочку с водой.
12.07.2018
Новые меры поддержки врачей - Областная Дума Еще один шаг для устранения дефицита врачей. Теперь выплату в полмиллиона рублей смогут получить доктора узких специальностей, трудоустроившиеся в медучреждения Костромы.
12.07.2018
 
Органы здравоохранения штата Керала (юг Индии) заявили 22 июня с.г. о росте числа случаев лептоспироза среди рабочих, занятых на очистительных сооружениях штата.
11.07.2018
  По информации Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека и данным Всемирной организации здравоохранения в 2018 году в ряде регионов мира регистрируется эпидемическое небла
11.07.2018
Эпизоотическая ситуация по особо опасным болезням животных в мире с 30 июня по 6 июля 2018 года. - Администрация Костромского района Управление Россельхознадзора по Костромской и Ивановской областям информирует о сложившейся эпизоотической ситуации по особо опасным болезням животных в мире с 30 июня по 6 июля 2018 года.
16.07.2018 Администрация Костромского района
«О выявлении недоброкачественного лекарственного препарата «Альбен® С» производства      OOО "НВЦ Агроветзащита" (Московская область)». - Администрация Костромского района Управление Россельхознадзора по Костромской и Ивановской областям извещает хозяйствующих субъектов, о приостановлении реализации лекарственного препарата «Альбен® С» (серия 101017, срок годности 10.2028),
13.07.2018 Администрация Костромского района
Сотрудники Госавтоинспекции Костромского района просят откликнуться очевидцев ДТП. - Администрация Костромского района На территории Костромского района 19.06.2018 года около 09 часов 47минут на автодороге Кострома-Шарья-Киров- Пермь, 9 км., водитель 1962 года рождения, житель Сусанинского района Костромской области,
16.07.2018 Администрация Костромского района
  Очередной пожар случился вчера вечером в поселке Новом. Около 20 часов жители увидели клубы черного дыма, горели хозпостройки  по улице Южной.
05.07.2018 Издательский дом Ветлужский край
  Вчера в Костроме на Волге погиб ребенок. Все случилось на городском пляже за несколько минут до полудня.
05.07.2018 Газета Костромские ведомости
  В Костромской области продолжают тонуть люди. Только за последнюю неделю в нашем регионе утонуло 6 человек, из них двое несовершеннолетних.
02.07.2018 Газета Костромские ведомости
Дом культуры "Селище" приглашает детей и взрослых - Администрация г. Кострома Дом культуры «Селище» приглашает детей и взрослых на следующие мероприятия:   24 июля  в 11.00 ч. - показ художественного фильма «Капитан Джек» (6+) Жанр: детский фильм, семейное кино, экранизация Режиссер:
16.07.2018 Администрация г. Кострома
JPG Файл - УМВД Костромской области В рамках мероприятий, посвящённых празднованию 300-летия российской полиции, на Вологодской земле встретились лучшие творческие коллективы правоохранительных органов из различных уголков России.
16.07.2018 УМВД Костромской области
Костромская область. Поселок Судиславль. На днях специалисты судиславской центральной библиотеки провели традиционное мероприятие — «Литературную песочницу» на детской площадке.
14.07.2018 Сельская Жизнь
Недавно в центральной районной библиотеке произошло приятное событие. Одаренные ребята из Москвы, отдыхающие на мест- ной турбазе, порадовали сотрудников библиотеки книжным подарком-сюрпризом.
13.07.2018 Сельская Жизнь
В «Единой России» предлагают сделать 22 октября Днем российского футбола - Единая Россия По словам Дмитрия Белика, день рождения Льва Яшина, должен стать памятной датой для всех российских граждан Фракция «Единой России» в Государственной Думе предлагает установить в России новую памятную дату и сделать 2
16.07.2018 Единая Россия
По словам Дмитрия Белика, день рождения Льва Яшина, должен стать памятной датой для всех российских граждан Фракция «Единой России» в Государственной Думе предлагает установить в России новую памятную дату и сделать 2
16.07.2018 Газета Островские вести
,В районе готовятся к 17-м летним спортивным играм на призы губернатора Костромской области, которые пройдут в последней декаде июля в городе Макарьев.
11.07.2018 Газета Островские вести
Участниками военных сборов, состоявшихся в г. Нея, стали десятиклассники Антроповской и Палкинской средних школ Антроповского района Костромской области.
10.07.2018 Газета Сельская новь